Estas fotos pertenecen al grupo de 200 retratos que realizó John Langdon Down
El síndrome de Down lleva el nombre de John Langdon Down, un médico británico que fue el primero en clasificar la condición en 1866. John Langdon Down, renunció a una brillante “carrera” en el Hospital de Londres para ejercer la medicina en el Royal Earlswood Asylum, ubicado en el cinturón suburbano de Londres, un centro para gente con discapacidad intelectual y de desarrollo. Allí comenzó como médico jefe, con casi nula experiencia en el trato con personas con capacidades diferentes, solo comenzó a relacionarse con ellas desde el corazón y la intuición. Observó que eran tratadas de forma violenta, recibiendo castigos corporales, que se descuidaba su higiene y que las tasas de mortalidad eran elevadas. Por otro lado, prestó atención a la calidez y la amorosidad que expresaban, aunque desde la institución y las familias pareciera que estos pacientes no tenían derecho a disfrutar o hacer nada que fuera valioso.
Cuando asume la dirección de la institución produce profundos cambios, incorpora nuevo personal, desarrolla rutinas de cuidados e higiene y prohíbe los castigos corporales. Se interesa, paralelamente, en estudiarlos sin prejuicios. Como forma de valoración implementa talleres de arte y manualidades para conocer sus capacidades y potencialidades, para profundizar sus estudios realizó una colección de retratos de más de 200 fotos, para los cuales los preparo y vistió de manera acorde a la mejor moda de la época. Utilizó estos retratos para sus conferencias sobre la descripción del Síndrome como así también para todo el proceso clínico que llevaba a cabo. Una crónica de la época sostiene que el Dr. Down renunció a su cargo irritado porque la Comisión Directiva del Hospital se negó a que las obras de arte de los residentes, se muestren en una exposición en París.
En 1868, junto a su esposa, compró una casa a la que transformó en hogar para personas con discapacidad. Desarrolló en ella estándares de confort y cuidado. Las y los residentes aprendían según sus intereses y desarrollaban actividades como andar a caballo, hacer jardinería y realizar trabajos artesanales. A la casa le dio el nombre de Mansión Normansfield, allí se les proporcionaban salidas creativas y mandó construir un pequeño teatro como complemento de la mansión. Asistían a clases de danza y patinaje, y participaban de entretenimientos artísticos de teatro, baile y canto. Celebraban las Navidades e incluso disponían de seis semanas de vacaciones en el mar.
La acción educadora desarrollada por el Dr. Down y su esposa fue continuada por sus hijos y actualmente la casa sigue trabajando como The Langdon Down Center and Normansfield Theater.
John Langdon Down, no fue un misericordioso con la discapacidad, sino que fue un comprometido con su época y desarrolló la integración de la diversidad como un derecho humano, se oponía a la esclavitud y defendía los derechos de las mujeres para que se desarrollen en todos los ámbitos, tanto políticos como laborales.
En Argentina existe ASDRA, Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, fundada en 1988 por un grupo de mamás y papás de niñes con síndrome de Down, esta asociación con filiales en varias provincias, desarrolla gran cantidad de actividades para el ejercicio del derecho.
Una de esas actividades son los grupos de reflexión que tiene como premisa repensar y revalorizar el rol de la persona con síndrome de Down, su familia y su entorno, con el objetivo de combinar tareas en las que su psicoeducación se complemente con actividades que destaquen aspectos vivenciales y vinculares. Se trata de un espacio destinado a la reflexión y puesta en común de vivencias cotidianas, expectativa, temores y deseos vinculados a las etapas específicas del desarrollo, procurando la expresión libre y espontánea de los referentes con el fin de generar un espacio de encuentro e identificación. [1]
El camino recorrido por las familias y las personas con síndrome de Down, tiene grandes diferencias con el de la educación convencional, como se dijo, parece una vía más que un camino.
Si bien desde la ley y el derecho no se desconoce que debe ser un “camino” donde transitar juntos, la realidad es que son paralelos, y rara vez se tocan, en las instituciones convencionales. Tal vez estas, que tantas dificultades atraviesan, cuando la diversidad las invade, pues su historia de “normalidad” choca de frente con todo tipo de diversidades y, una y otra vez, demuestra la ausencia de recursos, tenga mucho que aprender de esta diversidad funcional y poco a poco empiece a suplantar la idea de minusvalía o discapacidad.
Está claro que con interés y respeto, pero sobre todo con mucho amor y sin prejuicios, es posible educar para una sociedad con menos “carreras” y más “caminantes”.
Lic. Verónica López
Cooperativa de Trabajo para la Educación TEKOÁ Ltda.
[1] https://www.asdra.org.ar/grupos-de-reflexion
