“La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones, al sistema digestivo y al sistema reproductivo. Si bien es una enfermedad considerada letal, la detección temprana y la accesibilidad y adherencia al tratamiento son pilares fundamentales e indispensables para aumentar la sobrevida de los pacientes”, señaló Brupbacher.
El legislador dijo que vienen trabajando la temática con diferentes especialistas: “Hace un tiempo comenzamos a trabajarla. Nos reunimos con el Dr. Fernando Meneghetti que es neumonólogo pediatra especialista en la enfermedad y con los abogados Nicolás Schiro y Gino Feresín .También escuchamos a familiares de pacientes y a la ONG Alguien como yo Fq”, remarcó.
Sobre el objetivo de la normativa expresó: “Con la ley buscamos que el Estado esté cerca de esas familias y pueda atender con eficacia y capacidad humana las necesidades de los pacientes. Aspiramos a que la ley tenga una visión integral donde se aborde la cuestión de atención en salud, las problemáticas habitacionales que pueden empeorar los cuadros y con un Estado eficiente para que las trabas burocráticas no sean un peso extra para las familias”, sentenció Brupbacher.
