“Este proyecto se nutre de la historia de Martina, una joven estudiante del secundario de la escuela Normal. Una buena estudiante, ya que no tiene dificultades para el aprendizaje, pero sufre de un síndrome de las denominadas enfermedades poco frecuentes, que le provocó tener un año escolar muy malo. Ante esta situación, Martina y sus padres, decidieron hablar con los docentes y explicarle sobre la enfermedad y fueron los propios docentes los que promovieron que se dicten capacitaciones para poder acompañar a los estudiantes que padecen estas patologías; así se originó esta propuesta legislativa”, señalo Morchio.
En su iniciativa, el senador por el departamento Gualeguay, reconoció que se busca facilitar la inclusión educativa a quienes se les diagnostica estas patologías. “Es fundamental que se le brinde información a los docentes para que puedan adoptar criterios y capacidades para el correcto acompañamiento de los estudiantes que padecen estas enfermedades”, acotó.
“La educación es imprescindible para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y la poca o nula información hace que estos niños o adolescentes tengan dificultades para su desarrollo, no por la enfermedad en sí, sino por las repercusiones que tienen en su vida diaria”, explicó Morchio.
De acuerdo con las estadísticas, la prevalencia de las denominadas enfermedades raras es igual o inferior a un caso por cada 2.000 personas. “Por uno, cien o mil casos, la educación debe acompañar el proceso de las personas que padecen estas enfermedades. Mi proyecto tiene esa intención”, destacó Morchio.
Antes del debate y el voto unánime de todos los senadores, la Comisión de Educación, Ciencia y Tecnología había dictado un despacho favorable a la iniciativa del senador gualeyo. Fue así que, se le solicitó al Poder Ejecutivo que, a través del Consejo General de Educación y del Ministerio de Salud, se realicen capacitaciones sobre Enfermedades Inflamatorias Intestinales –EII- (entre ellas Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y otras patologías incluidas en la Ley Nacional Nº 26.689 y Ley Provincial Nº 10.291 bajo la definición de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes, destinadas a docentes y personal educativo de todos los niveles de enseñanza, a efectos de su conocimiento y comprensión de las necesidades derivadas de sus educando, y por las razones que dará su miembro informante aconseja su aprobación en los siguientes términos.
