LA URGENCIA Y EL SENTIDO DEL MEDICAMENTO
Antes de la existencia de eculizumab, no se podía recomendar la realización de un trasplante aislado en pacientes con SHUa en diálisis que presentaban un alto riesgo de recurrencia de la enfermedad tras el trasplante (pacientes con mutaciones de riesgo y/o con episodios recidivantes de SHUa). En los últimos años, se han publicado algunas experiencias iniciales positivas con el uso de eculizumab profiláctico en pacientes con mutación en FH previo a un TR de donante cadáverico, sugiriendo que el TR asociado con el uso preventivo de eculizumab representa una excelente opción terapéutica indicada en estos pacientes.
Los resultados del trasplante renal en los pacientes con IRCT por SHUa se han visto limitados históricamente por el elevado porcentaje de recurrencias de la enfermedad postrasplante. Dado esto, necesito “ECULIZUMAB”, un anticuerpo monoclonal humanizado que se une a la proteína del complemento C5 con gran afinidad, bloqueando la escisión a C5a y C5b e impidiendo la generación del complejo C5b-9 del complemento terminal (complejo de ataque de membrana). En este sentido, el bloqueo del complemento terminal con eculizumab reduce rápida y sostenidamente el proceso, y en múltiples casos publicados de pacientes con SHUa se ha observado una buena respuesta clínica al fármaco.
Existe también un estudio retrospectivo de pacientes tratados en condiciones de práctica clínica con eculizumab. En dicho estudio, el 89 % de los pacientes normalizaron la cifra de plaquetas y el 68 % se mantuvieron libres de eventos de MAT y en el 50 % se eliminó la necesidad de diálisis.
LA PINTURA QUE DE ROMINA HACE UNA PERSONA QUE LA CONOCE
Romo tiene 25, estudia trabajo social en la UNR (Universidad Nacional de Rosario) y siempre dio todo de sí misma para sacarle una sonrisa a su familia, a sus amigos y a los nenes del barrio carenciado en el que durante tres años hizo sus prácticas.
Siempre alborotada y llena de energía con una alegría contagiosa. Tiene un montón de planes y proyectos para su futuro, pero hoy todo eso está en pausa ya que la enfermedad que tiene, Síndrome Urémico Hemolítico Atípico, y su tratamiento (diálisis trisemanal de 4 hs por día) le impiden poder enfocarse en cualquier otra cosa.
Desde hace más de un año y medio se encuentra en diálisis a la espera de un trasplante de riñón. Pero debido a la rareza de la enfermedad, el trasplante sólo es posible si se aplica una droga antirechazo, llamada ECULIZUMAB.
Esta droga no se fabrica ni se comercializa en Argentina y es demasiado cara para ser adquirida por la familia, razón por la cual en el mes de noviembre de 2013 se ingreso el pedido de la misma (con la carpeta medica y los estudios y análisis correspondientes) en la obra social a la cual Romina está afiliada desde que nació: IOSPER.
Esta obra social, que es la de la provincia de Entre Ríos, recién hoy (5 de marzo de 2014) dio una respuesta formal al pedido, y sólo porque un abogado tomo cartas en el asunto. Por supuesto que la respuesta fue negativa, IOSPER no quiere hacerse cargo de la droga, ya que su costo es demasiado elevado…
Mientras tanto, entre idas y vueltas, abogados y demás, Romo sigue perdiendo tiempo, debilitando su cuerpo en diálisis y desgastando su estado de ánimo y sus energías en esta lucha por conseguir el medicamento que necesita.
Como último recurso, Romo decidió pedirle a la presidenta del país que intervenga y la ayude a conseguir el medicamento que necesita para volver a recuperar su vida. Ahora sí, les dejo la carta…
LINK PARA ACCEDER A LA CARTA LEERLA Y FIRMAR SI LO CONSIDERA…
http://www.change.org/es-AR/peticiones/presidenta-de-la-nacion-argentina-cristina-fernandez-de-kirchner-me-suministre-un-medicamento-llamado-eculizumab-pre-trasplante-renal#share
