La Fibrosis Quística es una enfermedad genérica, hereditaria, con discapacidad visceral permanente que hasta el momento no tiene cura. Tiene más de 1.800 mutaciones; genera una secreción viscosa y adherente anormal, que se junta en los órganos más importantes como pulmones y páncreas y en muchos casos se necesita un trasplante bipulmonar para poder superarla.
En Entre Ríos hay 60 pacientes con esta enfermedad y en todo el nuestro país se llevan registrados 980 casos y se estima que hay 2.000 personas con la enfermedad. En tanto, en la Argentina nacen entre 300 y 400 niños por año con Fibrosis Quística y sólo el 5% es detectado; por ello es fundamental exigir al médico pediatra una pesquisa neonatal, regulada por la Ley Nº 26279, que permite identificar a tiempo ésta y otras patologías.
Fátima Heinze es una joven crespense que a partir de su historia personal logró que se visibilizara esta patología, al tiempo que estimuló a muchas personas que padecen la enfermedad, a las que les demostró que la calidad de vida puede cambiar, porque los trasplantes son posibles.
“En este día tan especial decidimos lanzar una nueva campaña para seguir dando a conocer a la Fibrosis Quística y para eso imprimimos afiches, volantes, banner y preparamos un video para difundir en las redes sociales”, contó a EL DIARIO la joven fundadora de la Asociación. Alguien como yo FQ, que trabaja en toda la provincia con niños y jóvenes que tienen esta patología.
La campaña de concientización se extenderá durante todo el mes de septiembre, al tiempo que organizarán actividades en diferentes puntos de Entre Ríos.“Próximamente haremos el lanzamiento oficial de la campaña, en la que compartiremos experiencias con padres, pacientes e integrantes de la Asociación para difundir los síntomas de una enfermedad que muchas veces es mal diagnosticada. Queremos encontrar a personas que tengan la enfermedad y no lo sepan, para ayudarlas incluso a gestionar sus tratamiento en las obras sociales (una vez detectada la enfermedad cuentan con certificado de discapacidad), que están obligadas a asistirlos y no siempre lo hacen”, alertó Heinze.
En este sentido, subrayó el hecho de que muchas personas tienen la enfermedad pero los síntomas se asocian a otras patologías y eso conduce a un diagnóstico errado. La Fibrosis Quística puede confundirse con un cuadro de celiaquía, asma o pulmonía; “por eso apuntamos a capacitar a los profesionales de la salud, para que la contemplen y avancen en ese sentido. Todavía es una enfermedad denominada rara o poco frecuente, por eso reforzamos los aspectos que dan indicios de estar frente a un cuadro de Fibrosis Quística”.
